Tragicomédie en trois actes.
Je trouve que nous pouvons mieux faire :
https://www.cnews.fr/questions-du-jour/2025-01-08/etes-vous-indigne-par-les-rassemblements-celebrant-la-mort-de-jean#
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On parle toujours de plus de 200 symptômes pour le #covidLong, mais on n'a jamais cette liste. Du coup je suis parti à la recherche de la source de cette information. Sauf erreur de ma part, cela semble venir de cet article :
https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(21)00299-6/fulltext
Je vais essayer de le lire pour en dégager une liste de tous les symptômes qui puisse être utilisée par les malades.
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Note : des prisons "à taille humaine" ne sont pas des prisons humaines.
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[#]covidLong
Je me posais la question : après le diagnostic, avez-vous un suivi utile avec un médecin ou bien après la diagnose il n'y a plus grand-chose à dire ?
Une thérapie qui vous aide ? @alexvolkpit par exemple fait de l'acuponcture.
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Aujourd'hui j'ai découvert qu'il ne faut pas dire #CovidLong mais "Covid de trois ans".
Parce que d'après un certain médecin il n'y a pas de cas de Covid Long de 4 ans.
🤣🙃🤪🤬😱😖😓
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En cas de problèmes avec la #CPAM (je pense notamment aux #CovidLongFr ), n'hésitez pas à vous rapprocher de vos Représentants des Usagers (RU).
Dans toute CPAM siègent des RU, au conseil d'administration.
Demandez leurs coordonnèes à France Assos Santé.
Appellez le bureau national, qui vous dira quel bureau local appeler, qui vous donnera les coordonnées des RU de votre CPAM
France Assos Santé 01 40 56 01 49
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Tout le monde devrait :
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@augieray was it you who shared a page allowing to calculate your risk of getting #longCovid (based on age, gender, number of #covid infections) ? I didn't keep the URL !
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Aujourd'hui #CovidLong à la radio, sur France Inter.
https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/la-terre-au-carre/la-terre-au-carre-l-actu-du-jeudi-12-decembre-2024-7815635
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[#]DimancheSoir morose, sous la pluie ?
Vous savez que ce n'est pas le #lundi que vous détestez, mais le #capitalisme ?
Allez, nous pouvons réussir quelque chose pour guérir ça !
Signons massivement la pétition des #VictoiresPopulaires (ex #PrimairePopulaire ) pour demander aux partis du #NFP de préserver l'unité !
https://pages.victoirespopulaires.fr/nfp_restez_unis
Nous pouvons commencer la semaine avec 20.000 signatures, et ça, ça donne du baume au cœur !
@nouveaufrontpopulaire
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Je ne l'ai pas vue circuler ici : une pétition des Victoires populaires pour inviter les partis du #NFP à rester unis, éviter que les divergences stratégiques fracturent l'unité, comme le voudrait #Macron .
https://pages.victoirespopulaires.fr/nfp_restez_unis
Vous avez cru au #NouveauFrontPopulaire ? Il faut continuer à demander l'unité !
@nouveaufrontpopulaire
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[#]covidLongFr au fait, connaissez-vous les DAC ? Ce sont les Dispositifs d'Appui à la Coordination. Ce sont des structures du département, qui ont le rôle d'aider les patients notamment Covid Long.
Dans le cas d' @alexvolkpit notre DAC nous a aidés à trouver des dates de rendez-vous de IRM ou scanner dans des créneaux d'urgence. La structure inclut des assistants sociaux et des infirmiers.
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Salut #covidLongFR ,
Parmi les difficultés du Covid Long il y a, parfois, la CPAM qui se met en travers avec des comportements irrationnels.
Vous le savez bien, la CPAM est une institution des travailleurs : nous y avons donc des représentants, (les RU, représentants des Usagers). Pour les connaître et discuter vos problèmes, appellez-le le 0140560149 (France Assos Santé) : c'est le numéro national, et ils vous redirigeront pour contacter les personnes au plus près de chez vous.
Courage !
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Salut #covidLongFR
Si vous souffrez de malaises post effort, vous savez qu'il est important de ne jamais faire d'efforts excessifs (pacing).
@alexvolkpit attend qu'un produit soit disponible sur le marché français, Visible, un bracelet qui suit des constantes physiologiques pour éviter d'en faire trop. Pas encore disponible en France, vous pouvez vous inscrire pour être prévenues (et signaler l'intérêt)
https://www.makevisible.com/
J'avais entendu le créateur ici :
https://www.tlcsessions.net/episodes/episode-48-harry-leeming-founder-of-visible
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[#]covidLongFR
Je ne sais pas si vous avez vu cet article, mais j'avais trouvé qu'il permettait de comprendre le sujet en partant de très peu ou rien.
https://www.nytimes.com/interactive/2023/12/14/opinion/my-life-with-long-covid.html
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[#]covidLongFR
Est-ce vous avez une expérience similaire à celle de @alexvolkpit ?
Dans son cas, la prévoyance a diligenté une expertise, qui a conclu au fait que son état était stabilisé, ce qui est normal du point de vue de la prévoyance (c'est ce que la prévoyance veut) et abhérrant du point de vue médical.
Résultat ? Les prestations de la prévoyance sont arrêtée, et nous devrons résoudre ça au tribunal.
Vous avez des expériences dans le domaine ?
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@lya
Attention, elle a subi un excès d'attention suite à son travail et un peu de harcèlement. Soyons attentifs dans nos éventuels contacts avec elle.
[#]covidLongFR
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@lya le sujet qui m'avait semblé le plus porteur d'espoir était le travail de Vicky van der Togt. Malade elle aussi, elle a mis au point la seule théorie unifiée qui explique de manière organique tous les symptômes du covid Long.
À son avis il est possible de guérir en corrigeant un problème de déséquilibre acido-basique.
Le papier est ici : https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2023.1150105/full
Elle est sur Mastodon, elle a expliqué ce qu'elle a fait (et elle met en garde : ça ne va pas forcément marcher)
[#]covidLongFR
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@TheOtterDragon
Au fait, j'avais vu que tu allais commencer la neurostimulation du nerf vague : est-ce que tu as ressenti une amélioration, depuis le temps ?
@alexvolkpit ne l'a pas encore commencé, car il faut une régularité sur les horaires et actuellement nous ne sommes pas capables de nous organiser comme ça, nous avons trop d'aléas encore.
[#]covidLongFR
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@tibolalu
Tu avais été classé en invalidité 1 par la CPAM. Je ne sais pas ce qu'il en est aujourd'hui.
Ce que j'ai pu découvrir est que les médecins conseil ne sont pas du tout compétents sur l'invalidité (problème de formation) et les explications données aux assurés ne sont pas claires.
Très TRÈS important : une personne en invalidité catégorie 1, 2 ou même 3, a le droit de travailler, alors que ce n'est pas ce que l'on comprend en discutant avec la CPAM
[#]covidLongFR
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