@intempestive @tibolalu @lapsyrevoltee @floby @arra @stillcovidingcanada @TheOtterDragon @FredricT @Moby_MicroDick @alexvolkpit @qana_sucre @MaitreCrevettes @ChiaraChiarel
Pour ce qui est du partage d'informations publiques, nous pouvons écrire en public (d'autres pourront avoir accès dans le futur) et via un croisillon (pour ne pas avoir à mentionner tout le monde, et laisser chacun libre de suivre ou pas, sans des notifications à la pelle). Je propose #covidLongFR
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@tibolalu dans ta vidéo "bref", j'ai entendu des choses pour lesquelles je voulais intervenir :
[#]covidLongFR
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@tibolalu C'est une opportunité pour avoir du répit et attendre de voir comment la situation de santé évolue. Il y a des démarches au greffe, donc des frais, mais ça coûte moins que de cotiser mais sans activité.
[#]covidLongFR
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@tibolalu
Tu avais été classé en invalidité 1 par la CPAM. Je ne sais pas ce qu'il en est aujourd'hui.
Ce que j'ai pu découvrir est que les médecins conseil ne sont pas du tout compétents sur l'invalidité (problème de formation) et les explications données aux assurés ne sont pas claires.
Très TRÈS important : une personne en invalidité catégorie 1, 2 ou même 3, a le droit de travailler, alors que ce n'est pas ce que l'on comprend en discutant avec la CPAM
[#]covidLongFR
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@TheOtterDragon
Au fait, j'avais vu que tu allais commencer la neurostimulation du nerf vague : est-ce que tu as ressenti une amélioration, depuis le temps ?
@alexvolkpit ne l'a pas encore commencé, car il faut une régularité sur les horaires et actuellement nous ne sommes pas capables de nous organiser comme ça, nous avons trop d'aléas encore.
[#]covidLongFR
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@lya le sujet qui m'avait semblé le plus porteur d'espoir était le travail de Vicky van der Togt. Malade elle aussi, elle a mis au point la seule théorie unifiée qui explique de manière organique tous les symptômes du covid Long.
À son avis il est possible de guérir en corrigeant un problème de déséquilibre acido-basique.
Le papier est ici : https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2023.1150105/full
Elle est sur Mastodon, elle a expliqué ce qu'elle a fait (et elle met en garde : ça ne va pas forcément marcher)
[#]covidLongFR
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@lya
Attention, elle a subi un excès d'attention suite à son travail et un peu de harcèlement. Soyons attentifs dans nos éventuels contacts avec elle.
[#]covidLongFR
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[#]covidLongFR
Est-ce vous avez une expérience similaire à celle de @alexvolkpit ?
Dans son cas, la prévoyance a diligenté une expertise, qui a conclu au fait que son état était stabilisé, ce qui est normal du point de vue de la prévoyance (c'est ce que la prévoyance veut) et abhérrant du point de vue médical.
Résultat ? Les prestations de la prévoyance sont arrêtée, et nous devrons résoudre ça au tribunal.
Vous avez des expériences dans le domaine ?
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[#]covidLongFR
Je ne sais pas si vous avez vu cet article, mais j'avais trouvé qu'il permettait de comprendre le sujet en partant de très peu ou rien.
https://www.nytimes.com/interactive/2023/12/14/opinion/my-life-with-long-covid.html
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@dp @alexvolkpit Hello, non, je n'ai pas ressenti d'amélioration de mes symptômes avec la stimulation du nerf vague. J'ai insisté pendant un an puis j'ai arrêté.
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@TheOtterDragon Oh, je suis désolé que ça n'ait pas marché !
Gardons espoir 🤞
@alexvolkpit
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@dp @alexvolkpit Je crois que c'est davantage efficace sur les douleurs neuropathiques que sur le POTS.
Si vous voulez des conseils sur la manière dont j'ai installé la régularité dans l'utilisation (effectivement au début c'est pas évident, c'est très contraignant) n'hésitez pas.
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@TheOtterDragon
Écoute, si tu as l'envie et le temps, je veux bien tes conseils, oui, mais ce n'est pas pressé : pour l'instant, nous n'allons pas le faire, trop de variabilité. Par contre, en effet @alexvolkpit a des douleurs neuropathiques, du coup ça vaudrait le coup d'essayer.
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@TheOtterDragon Ah bin, finalement non, @alexvolkpit a lu trop de cas d'effets secondaires pour avoir envie d'essayer pour l'instant ! :)
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@dp @TheOtterDragon
Oui il y a eu un post de l’Association AprèsJ20 sur le TENS et la stimulation du nerf vague, et au vu des retours d’expérience, ce n’était vraiment pas concluant et avec pour certains des effets secondaires vraiment effrayants 😨 Donc pas du tout envie d’essayer.
Mon obj sur 2025 est de réduire les POTS et les PEM, notamment avec le Pacing, mis en place dans pas mal de pays avec de bons résultats - et vivement que l’appli 🇬🇧 Visible arrive en France 🤞
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@alexvolkpit @dp Oui le pacing c'est le bien ! Bon courage à toi, j'espère que les choses s'arrangeront 🤞
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