Toot

Written by Pebble on 2025-01-22 at 13:23

@ArthRedBeard

Merci pour ce thread, pour ton humanisme et ton humilité.

Je ne peux pas vraiment répondre à la partie sur le questionnement même des médecins et la frustration, bien compréhensible, que l'impossibilité de trouver facilement, et de guérir ou soulager, provoque chez le corps médical. Mais je peux donner mon ressenti sur ta toute dernière question.

A cette frustration, comme tu l'as dit, peuvent se dresser l'autoritarisme des "sachants" qui ont fait 10ans~ d'études et qui savent mieux que le patient ce qu'il se passe (of course : pas totalement), ou à l'inverse, ton approche bienveillante, qui fait aussi confiance aux ressentis des patients, auxquels tu peux essayer d'apporter tes connaissances, pour construire ensemble un début de solution.

Sans rentrer dans les détails médicaux, j'ai eu plusieurs fois à appeler le SAMU pour un proche, dont le seul symptôme est "mal de tête", mais bien sûr, ce n'est pas juste un "mal de tête", puisqu'il vire rapidement en convulsions (et pire).

Une fois, une seule, nous avons eu un urgentiste d'une curiosité intellectuelle égale à son humilité, à qui on a expliqué en long, en large et en travers la maladie (rare) du proche, qu'il n'avait effectivement probablement jamais vue ou à peine abordée pendant ses études. On n'a jamais été aussi bien pris en charge ensuite grâce à ses indications précises à l'hôpital qui nous a accueillis, on n'a pas eu à attendre pour le scanner, pour les mesures des paramètres qui mettaient clairement en évidence le problème. On a gagné un temps précieux.

Et ce, versus toutes les autres occasions où on a frôlé le décès (ou les lésions permanentes).

La question que je me pose, c'est est-ce que le personnel médical, lors des études ou de la formation continue, est sensibilisé à ces questions ? (et pas que sur les maladies rares d'ailleurs)

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