Mon chat me harcèle pour que je le fasse rentrer. Le problème c'est qu'elle veut pas lâcher la souris qu'elle a dans la gueule 😭
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Edit : merci pour les boosts, j'ai pas mal de réponses dans les commentaires 👍
🆘 Est-ce que vous savez si c'est possible d'être inscrite sur une liste pour recevoir un bon pour la vaccination grippe ? Si oui, on fait comment ?
Contexte : j'ai une maladie, l'encéphalomyélite myalgique, qui fait que je dois éviter les infections virales sous peine de dégrader mon état (c'est écrit sur mon compte rendu du spécialiste). De plus, à cause de ma dysfonction exécutive j'oublie toujours de prendre rendez-vous chez mon médecin pour demander le vaccin.
Le repouet fait apparaître des images de chatons 😺
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Des nouvelles de ma capsulite
Je fais plusieurs sessions de tens dessus qui commencent je pense à réduire l'inflammation. Comment je sais ça ? Parce que j'ai de nouveau des subluxations liées au HSD 💀 Finalement la capsulite évitait ce type de douleur.
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En ce moment, je discute souvent avec une amie prof de français. Sa fille de 3 ans a un gros retard de langage, des hypersensibilités (elle n'arrive pas à supporter des chaussures), des intérêts spécifiques, de la rigidité mentale, des stéréotypies. Bref, elle coche toutes les cases de la dyade autistique mais c'est la croix et la bannière de se faire diagnostiquée. Là, elle a passé l'ADOS chez une orthophoniste qui conclut qu'il n'y a rien pour étayer le TSA (malgré une anamnèse qui l'évoque fortement). Orthophoniste qui a dit à mon amie que si sa fille avait un TSA léger, il pourrait disparaitre dans deux ans 😱 Bon, y en a vraiment ras la casquette des professionnels de santé qui n'y connaissent rien à l'autisme. Qui plus est quand vous faites partie de ceux qui font passer les tests. C'est vraiment la honte 🤬
[#]ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid
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En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.
Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.
En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.
[#]handicap #emsfc #covidlong #hsd #maladiechronique
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Je viens de recevoir un courrier pour m'annoncer que mercredi prochain j'ai une expertise médicale pour le renouvellement de mon CLM à 1h30 de route de chez moi. Comment vous dire que mon niveau de motivation est inversement proportionnel à mon taux d'angoisse 😬
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Un autre exemple de rigidité mentale dans l'autisme.
Le matin, quand l'enfant se réveille tôt, elle prend sa tablette pour jouer et me laisser finir de dormir. Comme ses jeux utilisent beaucoup de ressource, la batterie se décharge rapidement. Je lui propose à chaque fois de remettre sa tablette à charger. Sauf que pour elle, le chargement fait partie du rituel du soir et elle refuse de rebrancher la tablette à un autre moment que celui du coucher.
[#]ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid
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Hier j'ai eu rendez-vous avec l'infirmière du rectorat. Celle-ci fait régulièrement un point avec les personnes ayant une RQTH. J'ai pu lui parler de mes récents diagnostics et je me suis rendu compte d'une chose, c'est qu'il est très difficile pour les valides de comprendre le côté chronique d'une pathologie. À chaque fois elle me demandait quels étaient mes possibilités de guérison, dans combien de temps je pourrais espérer reprendre mon activité alors même que je lui ai expliqué que ma maladie ne se guérit pas et ne se traite pas. Elle avait aussi beaucoup de mal à comprendre que mes traitements médicamenteux permettent juste de tenter de stabiliser mon état mais que cet état ne me permet pas de travailler ni de faire mes tâches quotidiennes. Pour autant, elle m'a dit de rester en arrêt. C'est vraiment l'aspect chronicité qui la mettait en difficulté.
[#]handicap #emsfc #maladiechronique
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Hier la maîtresse de ma fille a dû s'absenter pour une réunion. Elle a été remplacée par la neuropsy qui est affectée à l'école. Celle-ci suis également l'enfant pour son TSA. Elle leur a fait une intervention sur le handicap et notamment le handicap invisible. Ils ont parlé les différentes types de handicap, des différents sens, d'autisme et cetera. C'était d'autant plus pertinent que la neuropsy est elle-même handicapée moteur. Je trouve ça chouette que ce type d'intervention existe et que l'enfant ait plus en bénéficier.
[#]handicap #antivalidisme
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Je crois que le truc le plus difficile avec l'enfant c'est le fait qu'elle soit hyperverbale. Elle est tout le temps en train de parler, chanter, faire des bruits, crier, imiter un animal et que sais-je. Pour nous, ses parents, ça va à l'encontre de nos besoins de neuroatypiques. Là, je me paye un mal de crâne carabiné et une sur stimulation. Et le plus drôle, c'est quand on doit faire un truc qui demande un minimum de concentration avec elle à côté 🫠🫠🫠
[#]ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid
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Poke @aevole je ne sais pas si ça peut t'intéresser pour ton grand mais Neurabulle a des cartes de communication pour les personnes non verbales ou mutiques 😊
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Je vous avais déjà parlé du collier tournesol qui est le symbole du handicap invisible. Je vous montre comment j'ai accessoirisé celui de ma fille.
Déjà elle a sa carte mobilité inclusion dans le porte badge. Ensuite dans un autre porte badge elle a la carte dont j'ai parlé ici : https://eldritch.cafe/@qana_sucre/112071351838406647. C'est une carte qui explique les comportements normaux en tant que personne autiste et les comportements qui sont signes de mal être. Au dos, il y a les consignes à adopter en cas de crise et nos numéros de téléphone. On a rajouté d'autres cartes de chez Neurabulle qui explique ses handicaps/symptômes : TSA, TDAH, hypersensibilités et mutisme. On lui a aussi accroché ses bouchons d'oreilles Loops.
J'ai un collier assez similaire avec une carte supplémentaire concernant ma maladie l'encéphalomyélite myalgique.
[#]handicap #handicapinvisible #ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid
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Hier, l'enfant me raconte qu'elle a travaillé avec sa neuropsy sur ce qui lui coûte de l'énergie et ce qui lui fait regagner de l'énergie.
Elle me dit : dans les choses qui me coûte de l'énergie, j'ai dit : quand j'entends l'expression demoiselle en détresse.
Moi : ah tu veux dire quand tu ressens une injustice liée au genre
Elle : oui c'est ça.
Bichette 🥺
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Profitons de cette belle nouvelle pour lancer un petit sondage : quelles sont les personnalités que vous aimeriez voir mourir en 2025 ? :blob_cat_knife:
Perso, c'est :
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Après environ un an à avoir laisser mon problème d'épaule en bas de ma to do list, je prends enfin les choses en main. IRM aujourd'hui. Bilan : début d'arthrose et capsulite rétractile. Yeah, c'est sympa l'entrée dans la quarantaine 😭
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Pour Noël, on nous a offert le jeu BombBusters. Le but est de réussir à désamorcer une bombe sans faire tout exploser. C'est super sympa, c'est évolutif (des boîtes doivent être ouvertes au fil des missions), c'est une partie de la logique, de la statistique et un peu de chance. La boîte dit à partir de 12 ans mais l'enfant se débrouille correctement et elle a 7 ans. On valide +++
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Bonne année 2025 à toustes. Individuellement, je vous souhaite plein de bonheur, de partage et de moments pour vous ressourcer. Collectivement, j'espère que nos luttes nous permettrons des avancées sociales et une amélioration des conditions de vie pour les peuples opprimés 💪💛✨
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Menu du réveillon #vegan
Entrées
Rillettes de la mer, rillettes de chorizo vg, tartare de kaki avec billes de vinaigre balsamique et tartare marin au fruit de la passion
Plat :
Wellington et pomme de terre
Dessert :
Gâteau à la mandarine
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Petit update. Finalement je suis contente qu'on ait persévéré. On en est à 4 tomes de lu et elle commence à comprendre les blagues. Bon ça ne déclenche chez elle qu'un rire forcé et absolument pas naturel mais au moins elle arrive peu à peu à expliquer les gags.
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Bilan de l'année 2024
Janvier : en errance médicale, sans aucune aide pour mon handicap, cercle social limité, en attente de validation du diagnostic de TSA pour ma fille
Décembre : fin de l'errance médicale avec deux diagnostics (#HSD et #EMsfc), des aides qui se mettent en place (CMI priorité et stationnement, l'AAH, le CLM), une aide à la mobilité grâce à @UnPititBoulet, une amélioration de la douleur grâce aux vêtements compressifs, moins de MPE grâce au réajustement des bêta bloquants, un nouveau rythme de vie plus contraignant, un diagnostic validé pour l'enfant, des belles amitiés en ligne et IRL (iels se reconnaîtront 😻)
2024 aura été une année fatigante mais qui m'aura beaucoup apporté ✨✨✨
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