Hier j'ai eu rendez-vous avec l'infirmière du rectorat. Celle-ci fait régulièrement un point avec les personnes ayant une RQTH. J'ai pu lui parler de mes récents diagnostics et je me suis rendu compte d'une chose, c'est qu'il est très difficile pour les valides de comprendre le côté chronique d'une pathologie. À chaque fois elle me demandait quels étaient mes possibilités de guérison, dans combien de temps je pourrais espérer reprendre mon activité alors même que je lui ai expliqué que ma maladie ne se guérit pas et ne se traite pas. Elle avait aussi beaucoup de mal à comprendre que mes traitements médicamenteux permettent juste de tenter de stabiliser mon état mais que cet état ne me permet pas de travailler ni de faire mes tâches quotidiennes. Pour autant, elle m'a dit de rester en arrêt. C'est vraiment l'aspect chronicité qui la mettait en difficulté.
[#]handicap #emsfc #maladiechronique
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@qana_sucre
Raaah, mais tellement ! 😒
Expliquer que "non, ça ne va pas se guérir/s'améliorer" et que c'est justement ça qui fait que c'est un handicap.
Je suis dans les mêmes problématiques, en ce moment. Plein plein de courage à toi et toustes qui les vivent aussi... 🫂
"non, mais si tu prends tel médicament, si tu suis telle thérapie, tu seras "normale" à nouveau ?" Purée, mais ce validisme de l'enfer. 🤦♀️
Non, je ne serai pas dans votre "normalité", je serai moi, comme je suis avec mes capacités que vous, vous n'avez pas, et les trucs que je fais moins bien et c'est ok d'être comme ça.
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@PebbleOnEarth Ça me fait penser aux réactions que j’ai eues quand je voulais parler de mon cancer du sein. Refuser d’en parler, et je peux comprendre pourquoi, ça va pas éviter la maladie, tout comme vouloir absolument qu’on guérisse de nos maladies chroniques, ne va pas leur éviter un jour de tomber malade et/ou de devenir handicapé.e. car personne n’est à l’abri. C’est de la pensée magique en gros.
@qana_sucre
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@adelinej @PebbleOnEarth oui j'ai l'impression que y a une part de déni en se disant que ça ne leur arrivera pas 😬
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@qana_sucre @adelinej @PebbleOnEarth c'est complètement ça. C'est pas entendable qu'il existe des situations sans issue.
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@aevole @adelinej @PebbleOnEarth oui, la médecine n'est pas toute puissante. Je crois que ça fait peur.
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@qana_sucre @aevole @adelinej @PebbleOnEarth j'ai regardé Spiderman No Way Home hier et j'ai eu du mal avec le concept du "on va faire des antidotes pour réparer les méchants mutants", j'ai eu beaucoup de mal avec ce terme "fix" et j'ai encore du mal aujourd'hui ça me met mal à l'aise et je sais pas pourquoi (pis les gentils mutants eux ils ont pas besoin d'être réparés) #actuallyAutisticFF
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@anomaluridae @qana_sucre @aevole @PebbleOnEarth
Avec mari on s’est regardé à nouveau la série des films Predators. Dans The Predator de 2018 le petit garçon (évidemment) est autiste et il a des capacités extraordinaires 🙄, mais j’ai aimé la représentation du début avec l’alarme à incendie et certaines interactions (d’autres beaucoup moins).
Bref, à un moment le personnage de la biologiste a dit « certains experts pensent que l’autisme n’est pas un trouble mais la prochaine étape de l’évolution ». J’étais 😍
[#]actuallyAutisticFR #autisme
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