Ancestors

Written by Qana, influenceuse couette on 2025-01-14 at 10:14

Hier j'ai eu rendez-vous avec l'infirmière du rectorat. Celle-ci fait régulièrement un point avec les personnes ayant une RQTH. J'ai pu lui parler de mes récents diagnostics et je me suis rendu compte d'une chose, c'est qu'il est très difficile pour les valides de comprendre le côté chronique d'une pathologie. À chaque fois elle me demandait quels étaient mes possibilités de guérison, dans combien de temps je pourrais espérer reprendre mon activité alors même que je lui ai expliqué que ma maladie ne se guérit pas et ne se traite pas. Elle avait aussi beaucoup de mal à comprendre que mes traitements médicamenteux permettent juste de tenter de stabiliser mon état mais que cet état ne me permet pas de travailler ni de faire mes tâches quotidiennes. Pour autant, elle m'a dit de rester en arrêt. C'est vraiment l'aspect chronicité qui la mettait en difficulté.

[#]handicap #emsfc #maladiechronique

=> More informations about this toot | More toots from qana_sucre@eldritch.cafe

Written by Pebble on 2025-01-14 at 10:38

@qana_sucre

Raaah, mais tellement ! 😒

Expliquer que "non, ça ne va pas se guérir/s'améliorer" et que c'est justement ça qui fait que c'est un handicap.

Je suis dans les mêmes problématiques, en ce moment. Plein plein de courage à toi et toustes qui les vivent aussi... 🫂

"non, mais si tu prends tel médicament, si tu suis telle thérapie, tu seras "normale" à nouveau ?" Purée, mais ce validisme de l'enfer. 🤦‍♀️

Non, je ne serai pas dans votre "normalité", je serai moi, comme je suis avec mes capacités que vous, vous n'avez pas, et les trucs que je fais moins bien et c'est ok d'être comme ça.

=> More informations about this toot | More toots from PebbleOnEarth@peculiar.florist

Toot

Written by Qana, influenceuse couette on 2025-01-14 at 11:59

@PebbleOnEarth oui c'est exactement ça. Tu sens que ça les gêne que tout ne se guérisse pas. Je ne dis pas que je n'aimerai pas guérir de l'encéphalomyélite myalgique mais bon, j'ai accepté que ça ne sera pas maintenant ni forcément plus tard. Et ce n'est pas grave.

=> More informations about this toot | More toots from qana_sucre@eldritch.cafe

Descendants