Prêts pour un parcours du combattant du malade souffrant d’un #CovidLong ?
Que nous dit le site de la CPAM de mon département ?
https://www.ameli.fr/calvados/medecin/sante-prevention/pathologies/covid-long-quel-diagnostic-et-prise-en-charge#text_189885
« Un questionnaire en ligne pour permettre au patient de préparer sa première consultation
Un patient qui présente des symptômes du Covid long peut répondre à un questionnaire en ligne de l’association « TousPartenairesCovid ». En 15 minutes environ, ce questionnaire permet de récapituler les symptômes, les examens et la prise en charge déjà réalisés. À la fin, le patient peut imprimer une synthèse de ses réponses qu’il donnera à son médecin traitant. L’objectif de ce questionnaire, anonyme, est d’aider le malade à décrire ses symptômes et d’aider le médecin généraliste à identifier les solutions de prise en charge adaptées à la situation du patient. »
Chic, allons-y !
[#]CovidLongFR #CovidIsNotOver
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Le site web touspartenairescovid.org n’est plus maintenu. Il m’est proposé de le racheter, cela dit, je note l’idée.
Mais peut-être que notre sauveur Jésus, ah, non, pardon, notre sauveur Archive.org peut quelque chose pour nous ?
Bingo, il a enregistré le site pour la dernière fois le 31 mars 2024 !
https://web.archive.org/web/20240331041218/https://touspartenairescovid.org/orientation-covid-long
J’accède donc à la dernière version du site, et je clique sur le premier questionnaire proposé, celui pour les adultes, qui m’envoie vers… vous l’avez deviné, un autre site !
Le fort bien nommé (non) https://bot.botdesign.net/orientation-covid-long/, qui n’est… plus accessible !
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Il n’est plus accessible en direct. Il n’est pas accessible via le lien d’archive.org, parce que… archive tente d’y accéder à la date de l’enregistrement du premier site disparu. Je retourne donc en page d’accueil, et je trouve un enregistrement de ce site ! Archive.org est grand, et, euh, doit bien y avoir quelqu’un pour être son prophète, mais là j’ai la flemme de chercher. Accédons donc à la version du 9 août 2022. Qui est une magnifique page où le seul texte est : « Loading… ».
C’est donc la fin de notre parcours du combattant, on remercie dans le désordre la CPAM, la HAS et les gouvernements successifs qui font bien tout pour afficher leur préoccupation, mais surtout rien pour donner aux malades les outils pour avancer vers une prise en charge efficace.
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@FredricT Mais. Mais si ton médecin t'as déjà fait faire trouzemille examens, il est sans doute déjà au courant de tes symptômes, non?
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@FredricT et quel est l'intérêt de l'anonymat avant d'imprimer et de donner à son médecin à soi qu'on a?
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@MaitreCrevettes Je dirais que puisque le site web n’a pas besoin de tes données personnelles pour fonctionner (enfin, quand il fonctionnait 🙄), c’est très bien qu’il ne les collecte pas ET qu’il le fasse savoir, pour ne pas freiner des gens qui auraient peur de diffuser à des inconnus leurs données médicales.
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@MaitreCrevettes Mon objectif n’est pas que sanitaire, il est aussi d’être pris au sérieux par tous mes interlocuteurs au sein du système de santé. Objectif : patient modèle. Parce que je connais les administrations (j’ai d’ailleurs bossé 4 mois pour la CPAM), et il faut connaître le système pour atteindre ses objectifs.
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@MaitreCrevettes @FredricT
Le principe de l'errance thérapeutique est de rencontrer plein de professionnels de santé.
Et c'est au patient de savoir quels sont les symptômes pertinents (!), de s'en souvenir (les pertes de mémoire sont très courantes dans le #CovidLong) et d'en faire la synthèse (il y en a beaucoup) (et essayez donc de faire une synthèse avec du brouillard mental, symptôme courant du covid long).
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@MaitreCrevettes @FredricT
D'ailleurs une liste exhaustive des symptômes possibles serait pas mal pour n'avoir qu'à cocher.
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@gboussard @MaitreCrevettes @FredricT
j'ai ça en stock , mais il y a 200 symptômes #covidlong de répertorié par l'OMS
ça se n'est que les plus courant
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@tibolalu @gboussard @FredricT ah oui, il manque la famille auto-immunité.
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@MaitreCrevettes @tibolalu @FredricT
Et infections opportunistes (mycoses buccales x4).
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@gboussard @tibolalu @FredricT ah oui, mais c'est pour toute maladie ça, tu triches 😏
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@tibolalu @MaitreCrevettes @FredricT
C'est un bon début, merci !
Surtout le côté hiérarchisé est chouette.
J'abuse, si je demande si quelqu'un l'a en texte copiable ?
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@gboussard @FredricT courant comment?
(Non, ne réponds pas, c'est une vanne)
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@gboussard @MaitreCrevettes Effectivement, c'est une difficulté. C'est pour ça que je tiens une page Notion à jour, avec tous mes symptômes, mes examens (résume et pdf joint), mes traitements (tous inutiles jusque-là) et les spécialistes rencontrés
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@FredricT 😭
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@FredricT je suis désolée pour vous.
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